02-Aralık-2020 - Çarşamba

SMA Hastası Alara, Kendisine Uzanacak Yardım Elini Bekliyor

18 aylık SMA hastası Alara Şahbaz, zor günler geçiriyor. Alara'nın ailesi yetkililerden ve hayırseverlerden kendisine uzanacak yardım elini bekliyor.

11-11-2020 23:18

18 aylık SMA hastası Alara Şahbaz’ın babası Ersel Şahbaz, Urfadasin.com’a yaptığı açıklamada,”SMA hastalığı bilindiği üzere motorların hücrelerinin çalışması gereken protenin üretilmemesi sonucu başlayan bir hastalık. Bu hastalıkta ilk başta eller ve ayaklar güçsüzleşiyor. Daha sonra solunum yollarına vuruyor. Bir sonraki adımı da ölümle sonuçlanıyor. Türkiye'de bu hastalıkla ilgili bir tedavi uygulanıyor. Bu ilacı alabilmek için belli bir kriterler var.”dedi.


İLACIN TÜRKİYE’YE GETİRTİLMESİNİ BEKLİYORUZ

Sağlık Bakanlığı ile temas halinde olduklarını belirten Şahbaz, şöyle konuştu:”Çocuklarımızı fizik tedavi kurallarına tabi tutuyorlar. Belli bir puan olamazsa bu ilaç da kesilir. Şu aşamada Amerika'da keşfedilen bir ilaç var. Bu ilaç onayını almış 40 ülkeye dağıtımı sağlanıyor.
Bu ilacı Türkiye gelebilmesi için Sağlık Bakanlığı ile SMA hastası aileler bir araya geldi. İnşallah yakın zamanda gelecek. Ama bizim çocuklarımızın bu duruma bir vakti yok. Bizim çocuklarımızın bir anı bir anını tutmuyor. Bugün sağlıklı dediğimiz gülen oynayan çocuklarımız 1 gün sonra hastanede yaşam mücadelesi veriyorlar.


İLACIN SGK KAPSAMINA ALINMASINI BEKLİYORUZ
Amerika ile yaptığımız görüşmeler eğer nisan ayına kadar parayı vermezsek bu ilaçtan bir daha faydalı olamayacağız, bu ilaç 2 yaş altındaki çocuklara uygulanıyor. Bizim süremiz az bu noktada birçok SMA hastası aile gibi vatandaşlardan seslerinizi duymalarını yardımcı olmalarını bekliyoruz. Yetkililerden bu noktada duyarlı olmalarını en kısa sürede bu ilacın Türkiye'ye getirilmesi için gerekli çalışmaların Başlatılmasını bekliyoruz. SGK kapsamına alınmasını bekliyoruz.”

Zeki Altundağ              

YORUM YAZ
BU HABER HAKKINDA YAPILAN YORUMLAR
Okur yorumları, kişilerin kendi görüşleridir. Bu yorumlardan
Şanlıurfa Haberleri, Güncel Haber sitesi, Urfadasın sorumlu değildir.